In de drieënhalf jaar dat deze site bestaat is er nog nooit een artikel online gekomen wat ik niet zelf geschreven heb. Nog nooit. Geen gastartikelen, geen door een ander geschreven advertenties; niks. Iedere letter hier had ik er zelf opgezet, en daar ben ik trots op. Ik vond het altijd wat hebben dat het gewoon echt allemaal van mijn eigen hand kwam en wilde dat ook graag in stand houden, gewoon omdat ik het niet voor niks mijn persoonlijke blog noem. Maar toen kreeg ik, na jaren regelmatig contact, een mailtje van Martine met of ik haar misschien zou willen helpen, en veranderde ik van mening. Toen ik haar voor het eerst sprak al, maar naarmate ik vaker informeerde alleen maar meer, en ik besloot op mijn standpunt terug te komen. Puur omdat ik vind dat mijn blog behalve mijn persoonlijke stukje internet vooral ook een plek is van moeders, voor moeders. Martine is 29 jaar oud en moeder van een dochter van 3,5. Haar dochter heeft een levensgevaarlijke allergie.

Als klein meisje wilde ik altijd graag een kindje van mezelf. Ik ben geadopteerd en mijn droom was dan ook om een dochtertje te krijgen die op mij zou lijken.. Die droom kwam uit, want we kregen een dochtertje; na een bevalling van 72 uur was ze er. Helaas kon ik geen borstvoeding geven, dus kreeg ze Nutrilon. Na de eerste vijf dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen op de afdeling Neonatologie mochten we naar huis. We hadden een heel zielig, verdrietig dochtertje, met veel jeuk,  en een rode huid. Ze huilde ongeveer 20 uur per dag, 3 maanden lang. In haar eigen bedje sliep ze niet, nooit. Alleen maar op mijn buik.

Mijn (adoptie)moeder herkende veel van wat bij mijn dochter speelde in dingen die ik vroeger ook had. Ik had als baby een koemelkallergie met precies dezelfde symptomen. Ik kaartte dit aan in het ziekenhuis, maar daar geloofden ze me niet. Ik ben de tel kwijt geraakt van hoe vaak ik aan de bel heb getrokken. Haar huidje zat van top tot teen onder de eczeem, maar dat hebben veel kinderen, zeiden ze. Dat was niks bijzonders, en wat het huilen betreft: ze was ‘gewoon’ een huilbaby. Volgens ons lag het wat complexer dan dat. Het huilen moest toch ergens vandaan komen, in combinatie met haar andere symptomen? We wisten bijna 100% zeker dat het door de Nutrilon kwam. 

Na precies 3 maanden, 4 verschillende voedingen verder, kregen we eindelijk koemelkvrije voeding: Neocate. Ons meisje werd na 3 maanden ein-de-lijk rustiger. Haar handjes gingen voor het eerst open en ze huilde aanzienlijk minder. Het deed ons vooral pijn dat dat zo lang had moeten duren. Neocate kost €75 per pot. Dat wordt vergoed door de verzekering, maar moet toch getest worden omdat kinderen vaak binnen een jaar over een koemelkallergie heen groeien. Bij onze dochter vond die test plaats toen ze 8 maanden oud was. Na het drinken van precies 2 ml ging het helemaal mis. Binnen dertig seconden zat ze onder de galbulten, haar gezichtje zwol op, oogleden werden dik en ze begon te piepen: ze kreeg geen lucht. Dit was een anafylactische aanval. Er was geen verpleging waar wij waren; ik heb staan gillen dat m’n kind dood zou gaan. Het ging allemaal heel snel, en wat seconden waren leek minuten, maar het was écht verschrikkelijk. Ze heeft uiteindelijk net op tijd, maar te laat, de epipen gehad en dat heeft haar leven gered. Zo kwamen we er achter dat onze dochter dodelijk allergisch is voor koemelk. Uit onderzoek is gebleken dat dit een opgebouwde allergie is. Niet alleen het daadwerkelijk innemen, ook in aanraking komen met heeft extreme gevolgen. 

We zijn inmiddels 3,5 jaar en 4 ziekenhuizen verder, maar nog steeds is het lastig. Haar allergie is zo complex en heftig, en de kennis erover is beperkt. Naast koemelkallergie heeft ze ook een kippeneiwit allergie. Niet dodelijk, gelukkig, maar wel een heftige vorm, en ze zit onder de eczeem en heeft astma. Al deze dingen staan helaas met elkaar in verband. Er bestaat een hele kleine kans dat deze allergie ooit minder gaat worden, maar die kans is minimaal omdat ze dit van baby af aan heeft, vanwege de heftigheid van haar allergie en omdat het tot op de dag van vandaag niet minder is geworden.

Voor ons als gezin is dit niet gemakkelijk om mee te leven, met name omdat mensen zo weinig weten van allergieën. Wij zijn uiterst voorzichtig met onze dochter. Kinderverjaardagen waar veel kinderen komen, waar cake, taart en koekjes zijn, daar gaan we niet naar toe met haar. Te gevaarlijk, want een paar kruimeltjes kunnen al genoeg zijn. Het is vooral heel vervelend en teleurstellend ook dat er gezegd en gedacht wordt dat wij ons aanstellen, want het is allesbehalve dat. We stuiten op weinig begrip, en onze wereld is inmiddels best heel klein. Een intolerantie en allergie worden tegenwoordig vaak door elkaar gehaald en vaak wordt aangenomen dat we overdrijven. Het wordt vaak totaal niet serieus genomen. Wij willen voor zover we kunnen voorkomen dat ze een anafylactische aanval krijgt. Overal waar wij gaan hebben we de Epipen bij ons want dat is haar life safer, letterlijk! Het vooruitzicht dat ons meisje in september 4 jaar wordt en naar school moet beangstigt me soms heel erg.. We moeten ons kind loslaten net zoals ieder ander dat moet, maar de gedachte alleen al valt me zwaar.. Pasen, de kerstviering, kinderfeestjes, traktaties; dat is gewoon echt heel lastig. 

Ik voelde sterk de behoefte om ons verhaal te delen omdat ik bij vlagen echt het gevoel heb dat we de enigen zijn die in dit schuitje zitten. Ik wéét dat het niet zo is, maar vanwege het onbegrip en het feit dat we in onze omgeving niemand kennen die hetzelfde doormaken met hun kind voelt dat soms erg alleen. Ik heb Michelle gevraagd mijn verhaal te delen omdat ik hoop dat er moeders zijn die dit stukje lezen die in een soortgelijke situatie zitten. Of die het misschien herkennen vanuit hun omgeving. En mocht dat nou allemaal niet zo zijn hoop ik dat het in ieder geval wat bewustzijn creëert rondom voedselallergieën, want als het je eigen kind betreft is daar echt niets overdreven aan. 

Zoals ik in het intro al zei: dit is de eerste keer dat er een artikel online komt wat ik niet zelf geschreven heb. Ik heb de afgelopen jaren heel regelmatig contact gehad met Martine en hoewel ik steeds met haar meeleef heb ik feitelijk gezien geen idee hoe het écht is om in haar situatie te zitten. Ik hoop dat er onder jullie misschien moeders zijn die iets herkennen in haar verhaal, gewoon omdat ik weet dat het Martine ontzettend zou helpen. Ik bedank jullie in ieder geval, vandaag nog meer dan normaal, voor het lezen. Voor mij, maar vooral voor Martine en haar dochter.

Showing 40 comments
  • Margot
    Beantwoorden

    Oef, dat klinkt heel heftig! Mooi dat je dit deelt, want leerzaam is het in elk geval.

  • Karin
    Beantwoorden

    Kippenvel bij het lezen van dit stuk. (gelukkig) geen ervaring mee. Wat lijkt me dit heftig. Mooi dat je jouw platform hiervoor hebt Michelle. Hopelijk komt er iets moois uit voort

  • Maria
    Beantwoorden

    Zo zo zoooooo herkenbaar!
    Onze dochter had ook vanaf de geboorte koemelkallergie, de eerste weken heeft ze alleen maar gekrijst, gekrabt en niet geslapen. Zoooooo zielig!

    Als moeder van een eerste had ik wel direct een voorgevoel en ben ik meteen naar al de instanties gegaan die er maar zijn (consultatiebureau, huisarts, dokterpost, verloskundige). Maar overal de reactie: ach mevrouw, het is uw eerste kindje, alle baby’s huilen…

    Toen ze uiteindelijk epileptische aanvallen kreeg heb ik haar letterlijk in de maxi cosi op de balie van de eerste hulp
    gezet met de melding: we gaan pas weer weg als dit opgelost is en er wordt NU naar gekeken.

    Wat bleek? M’n intuïtie klopte, koemelkallergie!
    Vanaf de eerste voeding was het huilen over, een week of twee later alle exceem weg…helaas pas een anderhalf jaar later zelf vertrouwen gekregen dat een keer huilen niet meteen betekent dat het hele dagen mis is…het kan zo’n impact hebben!

    Ook de gedachte dat je je aanstelt is zo herkenbaar. Mensen die van de hoed en de rand weten maar je dochter gewoon vrolijk melk, roomijs, chocomel en dat soort dingen (proberen te) geven…want 1 keertje kan toch wel? Zo erg zal het toch niet zijn?

    En, als laatste, ook dat alleen voelen is heel herkenbaar! Hoe vaak ik niet gezegd hebt, HOEZO zijn we steeds zelf het wiel aan het uitvinden en kan niemand me adviseren qua gevarieerde voeding? Er zijn toch zeker nog wel meer kindjes met koemelkallergie?

    Al moet ik zeggen dat ik het wel enorm top vind dat in de afgelopen 2,5 jaar een soort ontploffing is ontstaan in koemelkvrije producten die je kunt kopen in de supermarkt!

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Maria, ik ben erg ‘blij’ om je reactie te lezen. Ik ben Martine waar dit artikel over gaat. Jouw herkenning geeft me een goed gevoel. Zoals er beschreven staat kennen wij geen mensen die dit ook hebben met hun kindje. Wat je beschrijft herken ik zo erg! Het is en blijft zo’n zoektocht.. jaren gaan er voorbij wat eigenlijk niet nodig zou moeten zijn. Heeft jouw kindje ook een Epipen?

      • Maria
        Beantwoorden

        Hoi Martine,

        Sorry voor de late reactie, de mailtjes mbt de reacties kwamen in m’n spambox terecht.

        Ja, gek hè! Je bent zo het wiel zelf aan het uitvinden, heel vervelend.

        Bij ons hebben we het heel langzaam aan gelukkig kunnen uitbouwen naar, zoals het nu lijkt, een intolerantie. Dit heeft nogal wat voeten in de aarde gehad en vooral veel geduld. Uiteindelijk kan onze dochter nu alle vaste koemelkproducten wel eten (denk aan biscuitje, pannenkoek enzo). Maar alle vloeibare producten niet, melk, room, chocomel, Fristi, creme fraiche enzo…

        Dus hier is het allemaal wat rustiger geworden . Maar ik denk dat dat voor ieder kindje anders werkt en wij ook mazzel hebben gehad dat haar lijfje hele kleine beetjes ging tolereren en we dat steeds verder hebben kunnen uitbouwen. Al blijft het een zoektocht, want soms stuiten we opeens weer op dagenlange diarree en gaat het toch wat minder goed…

        Hopelijk doen alle reacties hier je goed!
        Je bent zeker niet alleen!

  • Nadia
    Beantwoorden

    Heftig om te lezen zeg… onze zoon heeft ook koemelk allergie, maar niet in zo’n erge extreme vorm. Het verhaal is wel heel herkenbaar; mevrouw alle baby’s hebben eczeem (terwijl heel zijn lichaam onder zat), mevrouw alle baby’s zijn verkouden (terwijl hij altijd pas na de fles een volle neus etc kreeg). En de reactie hierboven ook herkenbaar; ach een keertje moet wel kunnen toch. Ehm, nee!!
    Mooi dat dit ook op je blog kan Michelle, super!

    • Fleur
      Beantwoorden

      Wat een onzin opmerking ‘alle baby’s hebben eczeem’. dat is zo niet waar! Volgens mij zien ze het soms als een droge schilferige huid, terwijl het echt iets anders is. Het lijkt me in en in zielig een kindje met zo’n heftige allergie.

  • Jacqueline
    Beantwoorden

    Wauw respect Martine. Wat klinkt dat heftig. Ik kan me heel erg voorstellen dat die stap straks naar de basisschool extra spannend is. Succes ♥️

    • Martine
      Beantwoorden

      Heel erg bedankt ❤️ Alleen al het begrip wat dit te weeg brengt dankzij Michelle geeft al een goed gevoel wat wij 3.5 jaar niet hebben gevoeld en toch zo belangrijk is.

      • Fleur
        Beantwoorden

        Misschien heb je het al gedaan en anders een tip; ga op tijd in gesprek met de school over hoe hier mee om te gaan. Ik zit in de oudercommissie van mijn kinds kinderdagverblijf en daar heeft een kindje een pinda-allergie, ook vreselijk heftig! Maar voordat het goed bekend is wat wel en niet mag en ‘ingeburgerd’ is en soms moet de school, erover een nieuwsbericht naar de ouders sturen etc gaan er wel wat weken overheen. Je moet echt veel medewerking vragen en ze goed informeren/overtuigen van de noodzaak hiervan. En dat geeft denk ik een rustgevender gevoel als het van tevoren al is geregeld. Wat moet jij je vaak zorgen maken zeg, heel veel succes met de spannende basisschooltijd!

  • Suzan
    Beantwoorden

    Wat goed dat je middels het delen van deze blog meer bewust zijn wilt creëren met betrekking tot voedselallergieën Michelle.
    Ik ben dan wel geen moeder en heb dus geen kinderen maar helaas ondervind ik al bijna 25 jaar de struggels waar je tegen aan loopt bij een ernstige en dodelijke voedselallergie. Ik heb ontzettend veel allergieën waaronder ook een koemelkallergie. Gelukkig is deze allergie vrij beperkt. Wel heb ik een levensgevaarlijke allergie voor noten, pinda’s, zaden etc. Alleen de geur van bijvoorbeeld pindakaas of satésaus is al levensbedreigend. Jarenlang dit icm heel heftig eczeem, astma, hooikoorts. Gelukkig is dit sinds enkele jaren redelijk onder controle. Maar de allergieën blijven dagelijks een struggle. Het onbegrip vanuit je omgeving, pesten, het niet zomaar even gaan uiteten, over de markt lopen omdat daar vaak een noten-pindakraam staat etc etc. Middels dit bericht wil ik vooral laten weten dat Martine en haar dochter echt niet de enige zijn en dat er naar mate de jaren verstrijken een betere balans zal zijn in wat wel en niet kan. Mijn ouders vonden en vinden het nog steeds lastig om los te laten want het gevaar van een allergische reactie ligt altijd op de loer. Bij mij werd ook altijd gezegd dat mijn eczeem, allergieën iets was waar ik niet over heen kon groeien. Helaas is dit ook zo gebleken. Gelukkig is sinds de pubertijd mijn eczeem erg verminderd. Dit geld ook voor sommige allergieën.
    Hopelijk geeft deze blog, de reacties, je het gevoel dat je echt niet de enige bent. Sterkte, ik hoop echt dat dit je helpt.

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Suzan,
      Bedankt voor je reactie!
      Dit helpt enorm!

  • Marije
    Beantwoorden

    Hier helaas ook heel herkenbaar ons zoontje heeft ook koemelkallergie, tarwe allergie, soja, pinda, hooikoorts enz en de eerste 2 ook met anafalytische reactie. Ook getest in ziekenhuis en met 5 ml al zo’n reactie as je beschreef. Ik dacht ook daar gaat mn zoon. Helaas ook nog geen verbetering en er lijkt steeds meer bij te komen. Vooral onbegrip van anderen en het continue opletten maakt het lastig. Laatst nog op een verjaardag ja er staan bakjes chips om hem heen buiten dan weet je dat. Gevolg wij gaan maar naar huis want kunnen niet 6 verschillende plekken in de gaten houden. Rekening houden is voor anderen soms erg lastig.en dat is ook begrijpelijk je wilt niet altijd zeuren, maar leuk is anders.

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Marije, bedankt voor het reageren hierop!
      Wat ontzettend heftig dat je kindje 2 dodelijke allergieën heeft.. Wat je zegt is zo waar.. het opletten is zo lastig. Wij gaan vaak niet naar verjaardagen waar kinderen zijn want idd je wilt niet altijd maar ‘zeuren’ wat eigenlijk geen zeuren is en als we wel gaan dan passen opa en oma op en soms doet het pijn als ik dan alle kinderen van alles zie eten.. Dat had je ook zo graag gewild maar de veiligheid staat echt bovenaan! Gaat jouw zoontje al naar school?

      Groetjes,
      Martine.

  • Jolien
    Beantwoorden

    Mijn dochtertje heeft een levensgevaarlijke allergie voor pinda, alle noten en sesam…. Ook 3,5 en moet bijna naar school.
    Ik herken de angst die jij beschrijft helemaal…

    Aan de ene kant steeds meer begrip, maar ook veel mensen die niet weten hoe erg het is en wat en impact kan zijn van een kruimeltje noot of pinda in haar geval!
    De angst dat je kind dood kan gaan aan iets wat voor “iedereen normaal is”, is heel moeilijk!

    Ik ben ook bezig met meer bekendheid te krijgen voor de ernst van ernstige voedsel allergieën om zo de wereld een beetje veiliger te maken voor onze kindjes!

    Weet wel, in Amerika zijn er momenteel vergevorderde onderzoeken met immunotherapie….dus heb hoop!!!

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi jolien, precies die angst is zo aanwezig.. Bij ons dochtertje is een kruimel ookal genoeg om een anafylactische aanval te veroorzaken.. helaas 2 weken terug de koemelk toch weer laten testen in de hoop dat het misschien iets minder zou zijn maar een kruimel was al genoeg. Dat is gewoon heel jammer omdat je het zo graag anders zou willen, juist idd omdat het voor andere kinderen zo normaal is om alles te kunnen eten. De basisschool geeft zo’n angst, ze weet heus wel omdat het vanaf haar geboorte al zo is dat ze niet alles mag eten maar er zou maar een kindje zijn die haar een hapje wilt geven ergens van.. Nou.. je snapt me vast wel wat er dan door je heen gaat als je daaraan denkt.

  • Liselotte
    Beantwoorden

    Bij ons dochtertje kunnen er voorlopig geen allergieën aangetoond worden in haar bloed. Geen levensbedreigende situaties dus maar ze is nu 1 jaar en ze verdraagd enkel voeding op basis van aminozuren (Puramino) en gekookte groentjes met aardappelen. Verder heeft ze van alles last en krampen en huilt ze dag en nacht. Artsen zeggen dat het er nog zal uitgroeien maar ik verlies elke dag meer en meer de hoop….
    Ik herken de bezorgdheid, het ongeloof van anderen, de confrontaties dat andere kindjes alles kunnen eten, jouw kind zien lijden waar andere kindjes zo van kunnen genieten… verschrikkelijk!
    Ik ben ook iedere dag op zoek naar hulp, oplossingen of lotgenoten maar de machteloosheid als mama is enorm…

    • Martine
      Beantwoorden

      Liselotte, je bent niet alleen ❤️ Ik herken je gevoel ZO!!
      Ons dochtertje had ook van AL het eten wat wij introduceerde buikpijn, krampen, huilen huilen huilen non stop. 3.5 jaar al zo weinig slaap.. het breekt op! Maar echt, ik ben Michelle zo dankbaar omdat er dus echt meer mensen zijn die dit herkennen en/of hetzelfde hebben. De machteloosheid is enorm. Kan ik je ergens mee helpen?

      • Liselotte
        Beantwoorden

        Het doet idd gewoon al deugd om lotgenoten te vinden en eens te praten met mensen de je begrijpen…
        Hoe gaat het nu met de andere allergieën? Wat kan je dochtertje al allemaal eten nu? Hoe heb jij het aangepakt? Probeerde je vaak te introduceren of liet je veel tijd tussen?
        Ging het introduceren vanaf een bepaalde leeftijd beter of blijft het zo moeilijk als in het begin?
        Ik heb ook zo een schrik dat men dochter op termijn niet voldoende voedingstoffen meer zal binnenkrijgen en dat ze niet goed zal ontwikkelen. Hebben jullie daar problemen mee gehad met je dochtertje?

        Ik heb wel 1001 vragen…

        • Martine
          Beantwoorden

          Je mag en kan alles vragen! Ze heeft naast de dodelijke koemelk allergie ook een kippeneiwit allergie, ervoor had ze ook een tarwe allergie maar daar is ze gelukkig overheen gegroeid! Ik zal je eerlijk zeggen.. vroeger verdroeg ik alleen wortels als groente, dat hebben we dus als eerst gegeven aan haar en dat ging goed. Daarna weer een andere groente gegeven en keer op keer wat we probeerden ging mis. Van 1 soort groente had ze een week last van.. buikpijn, niet normaal veel huilen, extreme huiduitslag/eczeem etc etc dus op een gegeven moment gestopt heel lang want dit wilde ik niet meer en ook zeker haar niet meer aan doen. Ze kreeg letterlijk alleen wortels (naast de fles) tot dat op een gegeven moment ook niet meer ging want wie wilt nou elke dag wortels eten.. laat ik het zo zeggen we zijn nu 3.5 jaar verder en nu pas eet ze wat meer gevarieerd.. Door dit alles heeft ze niet geleerd om plezier te hebben in eten want dat associeert ze met iets naars en dat zal echt tijd nodig hebben.. Om een voorbeeld te geven.. over 1 sneetje brood doet ze minstens een uur. Ze kan heel lang zonder eten want ze geeft niet toe aan haar honger gevoel dat heeft ze niet geleerd. Dat wordt nu beetje bij beetje beter.. ze maakt stapjes vooruit! Maar ook dat kost tijd. Ze krijgt tevens ook nog steeds flesvoeding omdat ze gewoonweg niet zonder kan en daar zitten ook goede voeding/bouwstoffen in. Ze is 3.5 jaar en weegt nog geen 11 kilo, dat is weinig maar we doen wat we kunnen en zijn eigenlijk letterlijk en figuurlijk de hele dag bezig om haar eten te geven. We maken ons wel zorgen erom maar toch nu ze wat ouder wordt zijn we blij dat ze eet wat ze eet.

          • Liselotte

            Bedankt voor je reactie.
            Jouw verhaal is nog heftiger als het onze….
            Blij te lezen dat jullie dochtertje stapjes vooruit maakt! Hopelijk zien wij deze ook op termijn!!
            Heel veeel succes nog!

  • Rianne
    Beantwoorden

    Even een reactie vanaf een andere kant: ik ben geen moeder, maar werk op een basisschool. Als je direct de hevigheid van de allergie aangeeft is iedereen erg alert, is mijn ervaring. Zo hebben wij ooit een kindje met glutenallergie op school gehad en werd alles glutenvrij (zelfs het stoepkrijt, daar blijken soms sporen van.. In te zitten). Eigen dienblad met eten etc. En ik zou de juffen direct uitleg geven over de epi pen!

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Rianne, bedankt voor je reactie! Wij moeten nog goede afspraken maken met de juffen, hebben we nog niet gedaan omdat het nog niet zeker is wie er voor welke klas komt te staan. De heftigheid ervan daar weet de directrice van en daar zullen we het uitgebreid over hebben.
      Ik werk in de Kinderopvang en mijn ervaring is mbt allergieën toch iets anders.. Helaas zie ik het regelmatig mis gaan op mijn werk door collega’s, niet bij een dodelijke allergie maar wel bij minder heftige allergieën waardoor mijn angst dus soms versterkt wordt omdat het toch niet altijd zo serieus genomen wordt.
      Maar bedankt voor de tips! Die neem ik mee

  • Karin
    Beantwoorden

    Hi Martine, wat een heftig verhaal. Ik heb zelf geen kinderen, maar wat zal jij je machteloos gevoeld hebben.
    Zelf ben ik leerkracht in groep 0/1. Een keer heb ik een leerling met een (dodelijke) pindaallergie in de klas gehad. En wat vond ik dat spannend!!! Ik was zo blij dat de moeder een oefen-pen had en een stappenplan en alles. Zoek echt een school waar ze tijd voor je maken met leerkrachten die ‘goed’ voelen. En:het is voor ons ook spannend zo’n verantwoordelijkheid! Heel veel succes bij dit proces. Groetjes, Karin

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Karin, bedankt voor je reactie! Ik kan me voorstellen dat je dat spannend vond!! Ook heel logisch, het is toch een hele zorg en verantwoordelijkheid. Wij zijn naar 5 scholen geweest. Er waren zelfs 2 scholen die zeiden: Zo’n geval willen wij niet hier op school, een medische school is een betere uitkomst voor haar! Nou… die kwam wel aan! Het is een zorg maar een medische school vinden wij niet passend bij een allergisch kindje.. Maar daar schijnen de meningen over verdeeld te zijn. We hebben nu een school gevonden die ervoor willen gaan, het ook spannend vinden maar ervan uit gaan dat het goed gaat komen. Die insteek en uiteraard het gevoel wat wij al hadden bij binnenkomst gaf meteen het gevoel van: dit is de school!

  • Jennifer
    Beantwoorden

    Mijn zoon thomas heeft ook een allergie. Pinda, sesam, boomnoten en kokosnoot. Overal waar hij heen gaat gaat een epipen mee. We verhuizen binnenkort naar Nederland en dat vind ik super eng. Ik heb namelijk heel erg het idee dat men in US voorzichtiger zijn wanneer het gaat om een allergie dan in nederland, precies wat martine zelf zegt dat mensen intolerantie en allergie snel door elkaar halen.

    Mijn zoon heeft het niet zo heftig als martine’s dochter. Maar ik snap haar helemaal. Het blijft eng om naar plekken te gaan waar veel mensen komen die niet bij stil staan dat melk en ei eigenlijk overal in zit. Mensen denken al makkelijk dat dit een taak is van de ouders om ervoor te zorgen dat het kind niet in aanmerking komt met dergelijke producten. Maar het is juist dat iedereen even moet opletten. Dus niet net als mijn zus die met kerstontbijt een broodje zonder sesamzaad dat op een broodje met sesamzaad lag aan ons geeft van hier zit niks op.. of dezelfde zus die een schaaltje met borrelpinda’s recht voor mijn zoons neus neerzet en wegloopt. Hij is twee en eet letterlijk alles wat hij ziet.

    Dood eng vind ik het.

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Jennifer, bedankt voor je berichtje! Het is ook eng.. Je angst snap ik heel goed. Het is en blijft altijd opletten overal. Waar kinderen zijn of eten is verliezen we haar nooit uit het oog, dat kan gewoon niet want het is wat je zegt, je kan zulke jonge kinderen er niet op vertrouwen dat ze dingen waar ze allergisch voor zijn laten staan of van af blijven.
      Heel veel succes met alles!

  • Alida
    Beantwoorden

    Hoi Martine, ik heb 2 kinderen. Een zoontje van 5 en een dochter van 2,5. Ze zijn beide allergisch voor koemelk en soja. Mijn dochter was als baby ook vreselijk onrustig en vanaf dag 3 had ze al enorme snotneuzen. Ik heb overal gezeurd over dat ik het vermoeden van koemelkallergie had. Niemand wilde er iets mee. Toen ze 5 maanden was is ze opgenomen met ontstoken Lymfeklieren. Op nacontrole bij de kinderarts heb ik gesmeekt of ze me aangepaste voeding wilde geven. Gelukkig ging ze daarmee akkoord. Langzaam werd mijn dochter rustiger en verminderde het snot. Mijn zoontje groeide op dat moment echter nauwelijks meer, hij had een opgezwollen buikje, (bijna een soort waterbuikje) en altijd diarree. Eerst zijn we bij hem soja gaan weglaten en daarna ook melk. De diarree verdween, zijn buikje werd plat en hij kwam in een paar maanden 0,5 kg aan.
    Wij staan op dit moment niet onder controle van een kinderarts. In onze vorige woonplaats heb ik hele slechte ervaringen met het afdelingshoofd en tot nu toe redden we ons prima. Gelukkig hebben we dan ook geen epi-pennen nodig.
    Wel zitten wij eraan te denken om het weglaten van kippeneiwit ook een tijdje te testen bij onze dochter, omdat ze altijd wel een kleine (slijm) snottebel heeft.

    Qua school snap ik je angst heel goed, mijn ervaring is vooral dat je er zelf echt bovenop moet zitten. Laatst met de Koningsspelen had ik zelf ontbijt geregeld, maar met spelletjes doen was er iets met snoepjes. Mijn zoontje heeft ze gewoon gegeten “omdat hij er zin in had”, terwijl hij weet dat dat niet mag. Hij kan het dan toch niet laten zegmaar.. Gelukkig waren het achteraf gezien snoepjes die hij mag eten. Als ik het van tevoren had geweten had ik voor een alternatief gezorgd. Dus mijn advies: spreek alles helemaal door met de juf, want er worden toch dingen vergeten.
    Aankomend weekend (met Pasen) gaan wij op familieweekend en daar zie ik ook wel tegenop, onze kinderen zijn de enigen met een voedselallergie en ze mogen dus ook geen enkele soort paaseitjes eten. En mijn zoontje is zo dol op chocola..

    Sterkte voor jullie hoor!

    Groetjes, Alida

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Alida,
      Bedankt voor het delen van je verhaal! Wat me echt opvalt is dat het allemaal zolang duurt voordat je eigenlijk serieus genomen wordt met dus zulke gevolgen. Dat is toch eigenlijk bizar! Het wordt in ziekenhuizen niet serieus genomen.. Wat heftig van allebei je kinderen zeg.. Goed dat jullie dat zijn gaan weglaten uit het eetpatroon, maar dus ook zelf allemaal gedaan zoals ik het lees.. Ik snap je helemaal dat je je zorgen maakt om dit Paasweekend, dat soort dingen zijn zo vervelend ook omdat andere kinderen dus wel alles mogen eten!
      Bedankt voor je tip!

  • Vanessa
    Beantwoorden

    Hoi Martine, ik ben een mama van 2 meiden. Ik ken kindjes met heftige allergieën maar niet zoals je het beschrijft. Dit is echt vreselijk voor jouw kindje en voor jullie. Ik hoop dat er onder de volgers iemand zit die jou op een of andere manier kan helpen. Wie weet is er in NL een ziekenhuis, een instelling of wat dan ook waar ze wel ervaring hebben met deze verschrikkelijke allergie. Héél veel succes. Ik denk aan jullie.

  • Martine
    Beantwoorden

    Hi Vanessa,
    Dank je wel voor je lieve bericht ❤️ Dat doet al veel goed.

  • Natasja
    Beantwoorden

    Heel herkenbaar, wij hebben ook een dochtertje met koemelkallergie. Met 8 weken lag ze in het ziekenhuis ik gaf zelf borstvoeding maar dat liep terug waardoor ze nutrilon voeding kreeg. Ze kreeg een hevige reactie. Haar ademhaling werd zwakker. Ze hebben het via de sonde terug gehaald. Dat was behoorlijk schrikken. Nu word ze opnieuw getest of ze het nog heeft. Daarnaast ook klachten van eczeem en asmatisch. Heel herkenbaar verhaal voor ons. Sterkte!

  • Amber
    Beantwoorden

    Wat herkenbaar! Ik ben inmiddels 27 maar mijn moeder kan nog verkrampen wanneer ze vertelt over mijn babytijd. Ik heb koemelkallergie gehad en daar hebben zij zo hard voor moeten knokken om dat te bewijzen. Dat er in die 25 jaar weinig is veranderd is toch wel verbazingwekkend om te lezen. Ik heb als baby en klein kind een periode op allerlei vervangende middelen geleefd, waaronder sojamelk. Ik ben uiteindelijk over mijn koemelkallergie heen gegroeid. Helaas kwam daar vanaf ongeveer mijn tiende een nieuwe voedselallergie voor in de plaats. In tien jaar tijd ontwikkelde ik een heftige voedselallergie voor steenvruchten (appels, peren, etc.) en noten. Dit komt vaak voor samen met heftige hooikoorts. Je raadt het al … bingo! Hooikoorts en combinatie met een dergelijke voedselallergie heet het paraberkensyndroom. Helaas is de kans groot dat het zich blijft uitbreiden. Op dit moment kan ik zonder medicijnen de lente niet doorkomen vanwege de hooikoorts en heb ik standaard allergiepillen op zak voor het geval ik toch iets eet met onbewerkte steenvruchten, rauwe wortel, sesam, noten of soja (jep, eerst heb ik er op geleefd, nu dus allergisch voor soja). Ik heb mijn pen gelukkig nog nooit hoeven gebruiken (ik kreeg ‘m preventief mee omdat mijn allergie erg genoeg was) maar het blijft een spannend iets. Ik denk dat het enorm belangrijk is dat hier aandacht voor is, fijn dat dit artikel is gedeeld!

    • Martine
      Beantwoorden

      Hi Amber,
      mijn moeder zegt precies hetzelfde.. in 30 jaar is er bijna niets veranderd helaas. Je moet het zelf uitzoeken en heel lang doorgaan om uiteindelijk gehoord te worden. Bizar!
      Ook heftig jouw allergie!

  • Mare
    Beantwoorden

    Heftig, vroeger was er ook een zusje van mijn vriendin die hetzelfde had. Hoewel je tegenwoordig meer keuze hebt in voeding denk ik, is de tijd er niet makkelijker op geworden met al die mensen die beweren allergisch te zijn maar het in feite niet zijn. Daardoor wordt een allergie tegenwoordig vaak niet serieus genomen, terwijl er vroeger wel goed mee omgegaan werd, althans met dat zusje werd altijd heel goed rekening gehouden.

  • Carmen
    Beantwoorden

    Jeetje wat een heftig verhaal. Knap dat je dit zo deelt en ook heel begrijpelijk en een beetje herkenbaar voor ons.

    Onze dochter van nu 16 maanden heeft ook koemelkallergie. Niet zo heftig als bij jullie maar wel hetzelfde mee gemaakt in het begin. Een helse babytijd maar alleen maar huilen en vreselijke dagen en nachten waarbij niemand je begrijpt. Ook smekend bij de huisarts en kinderarts gezeten voor andere voeding. En ook een vreselijke test gehad in het ziekenhuis waarbij onze dochter daarna thuis heel ziek werd en flink heeft over gegeven. Je voelt he zo machteloos en je voelt inderdaad veel onbegrip van naasten maar ook van de medische mensen.

    Tot op de dag van vandaag geven wij haar nog steeds niks met koemelk en dat is soms best een uitdaging. Met name op vakanie en bij verjaardagen inderdaad.

    We gaan binnenkort zelf met begeleiding van de dietist proberen iets te geven waar melk in zit. Maar daar kijken we erg tegenop. Nog zo’n test in het ziekenhuis zien we niet zitten waar je kind wordt volgegoten met melk.

    Ik wens jullie veel sterkte en het allerbeste voor de toekomst met jullie dochter! Ik leef mee!

    Liefs Carmen

    • Martine
      Beantwoorden

      Hai Carmen, bedankt voor je berichtje! Naar heb dat je ook zo’n babytijd heeft gehad.. Onze dochter heeft zeker de eerste 2 jaren zoveel gehuild en zo slecht geslapen in de nacht dat ze nog steeds niet goed kan slapen.. dat geeft ze nooit geleerd. Wij hebben rond de 3/4uur slaap gehad de eerste 3 jaar nu is t iets meer gelukkig maar t was zo niet nodig geweest.. Klinkt zeker ook herkenbaar? Of gaat het slapen nu beter??

      Spannend dat jullie onder begeleiding van de Dietiste koemelk gaan geven! Wij hebben 2 weken terug toch ook nog een keer de koemelk laten testen aangezien ze bijna naar school moet en er een ini mini kans was dat het iets minder heftig zou zijn.. Helaas is dr allergie nog steeds zo heftig maar soms moet je zo iets vreselijks toch doen ookal wil je het niet.
      Misschien een tip voor je of misschien weet je het wel.. begin met hoogverhitte koemelk dat is een tussenstap waar wel koemelk in zit maar in mindere mate. Dat kun je beter doen dan bijv melk te geven.

      Super lief dank je wel! Jullie ook veel sterkte !!

  • Marloed
    Beantwoorden

    Hoi Martine,

    Ik kan me zo goed voorstellen dat je een enorme angst hebt voor als je dochtertje naar school gaat. Ik sluit mij volledig aan bij Fleur. Informeer de school inderdaad op tijd. Als leerkracht zijnde weet ik dat er bij de intake gevraagd ‘moet’ worden of je kindje ergens allergisch voor is. Ik wil absoluut niet gaan vertellen wat jullie zouden moeten doen. Ik geloof van harte dat jullie hier al lang en breed over na hebben gedacht.
    Ik wil alleen graag met jullie meedenken wat de school of eventueel jullie zouden kunnen doen om dit weloverwogen onder de aandacht te brengen.

    Tijdens een infornatieavond de ouders van klasgenoten (al dan niet zelf) op de hoogte stellen.
    De leerkrachten en vooral de BHVers extra informeren over de allergie en de Epipen.
    De directie zou een brief kunnen opstellen die schoolbreed naar alle ouders gaat.
    Wij hebben regelmatig een gastdocent op school. Dit kan ook een ouder, opa/oma etc zijn die een verhaal komt vertellen of een workshop komt geven. Misschien vind je het fijn om de kinderen in de klas ook zelf te infomeren middels een verhaal o.i.d.

    Zomaar ideeën die me te binnen schieten en wat misschien allang is overwogen, of bewust niet.
    Ik wens jullie het allerbeste en hoop dat je dochtertje een hele fijne en veilige schooltijd tegemoet mag gaan.

  • Martine
    Beantwoorden

    Hi! Bedankt voor je berichtje!
    Ik vind het juist heel fijn dat je zo mee denkt en zeker omdat je het van de andere kant bekijkt dus je tips zijn meer dan welkom!
    De BHVers extra informeren is ook echt een goede! Niet over nagedacht dat het belangrijk is om te weten wie de BHVers zijn.
    Ik ga je punten op papier zetten en ze meenemen in ons volgende gesprek.
    Mocht je nog wat te binnen schieten.. Alles is welkom, hier kunnen we alleen maar verder mee.

  • Elke
    Beantwoorden

    Sterkte ermee!

Leave a Comment